Με αξιοσημείωτη επιτυχία και πλούσια διαδραστικότητα ολοκληρώθηκε το 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας, υπό την αιγίδα του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ». Η διοργάνωση, σε συνεργασία με την BOUSSIAS Events, πραγματοποιήθηκε στις 12 Νοεμβρίου 2025 στο Wyndham Grand Athens, αποτελώντας ένα κομβικό σημείο για την κοινότητα της Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας (ΠΑΑ) στην Ελλάδα.
Ένα Βήμα για τον Διάλογο και τη Συνεργασία
Το συνέδριο προσέλκυσε πάνω από 100 συνέδρους, δημιουργώντας μια ολοκληρωμένη πλατφόρμα διαλόγου και συνεργασίας. Στο ίδιο τραπέζι βρέθηκαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας, επαγγελματίες υγείας, φορείς, οργανώσεις ασθενών και οι ίδιοι οι ασθενείς. Κύριος στόχος ήταν η ανάδειξη των πιεστικών προκλήσεων και των αναγκών που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια, διαμορφώνοντας ένα πλαίσιο για την εξεύρεση βιώσιμων λύσεων.
Η Δέσμευση της Πολιτείας για τους Ασθενείς
Ιδιαίτερη βαρύτητα είχε η παρουσία και η ομιλία της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας, κυρίας Μαρίας-Χριστίνας Κράββαρη. Η κυρία Κράββαρη υπογράμμισε τη σημασία της αντιμετώπισης των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια, χαρακτηρίζοντάς τους ως «τεστ ωριμότητας για την Πολιτεία». Στην ομιλία της, αναφέρθηκε σε κρίσιμες πρωτοβουλίες, όπως το νεογνικό screening για τη βαριά ανοσοανεπάρκεια, ένα μέτρο ζωτικής σημασίας για την έγκαιρη διάγνωση. Επιπλέον, τόνισε τον ρόλο των ψηφιακών μεταρρυθμίσεων στην ενίσχυση της ασφάλειας των ασθενών κατά τη νοσηλεία, δείχνοντας τη στρατηγική κατεύθυνση προς ένα σύγχρονο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας.
Απαντήσεις στα Αιτήματα των Ασθενών: Το Πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ»
Ανταποκρινόμενη σε ένα πάγιο αίτημα των ασθενών, η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας ανακοίνωσε ότι εξετάζεται σοβαρά η ένταξη της εξέτασης για τη γ-σφαιρίνη στο πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ». Αυτή η εξέλιξη είναι ιδιαίτως σημαντική, καθώς μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής και την παρακολούθηση των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια, προσφέροντας καλύτερη πρόσβαση σε απαραίτητες διαγνωστικές μεθόδους. Οι ψηφιακές μεταρρυθμίσεις, όπως σημειώθηκε, αναμένεται να διαδραματίσουν κεντρικό ρόλο στην υλοποίηση και επιτυχία τέτοιων προγραμμάτων, διασφαλίζοντας μεγαλύτερη διαφάνεια και αποτελεσματικότητα.
